- Tout d'abord nous sommes ravis d'accueillir comme Praticien Hospitalier à temps partiel en rhumatologie pédiatrique le Docteur Caroline Galeotti qui va continuer à nous aider à poursuivre nos missions de centre de référence maladies rares.
Nous accueillerons au mois d’octobre un nouveau chef de clinique, le Dr Bilade Chequaoui, qui remplacera le Dr Perrine Dusser que je tiens particulièrement à remercier pour la qualité et la quantité de son investissement après 3 ans passés dans le service.
- Une meilleure structuration de l’unité d’hospitalisation au 4è étage Alagille en cours de réflexion pour permettre la prise en charge des patients par une seule équipe soignante.
- Le CRMR CEREMAI a été présélectionné pour faire partie du noyau d’un réseau européen de référence RITA « Rare Immunodeficiency, Autoinflammatory and Auto-Immune (RITA) network ». Le processus de validation du réseau RITA est en cours.
Ce nouveau label va s’ajouter à celui déjà acquis en 2015 comme centre d’excellence européen EULAR, et permettre de jouer un rôle en première ligne pour le montage de projets européens, tout en élargissant la visibilité de son expertise auprès des patients. Le CEREMAI dépose à nouveau une demande de label pour les maladies auto-inflammatoires rares en fin d’année 2016, dans le cadre du 3è plan maladies rares.
- L’éducation thérapeutique se réorganise avec la participation du service au réseau RESRIP.
L’infirmière référente est Madame Fatima Benleulmi . Le médecin coordonnateur et référent ETP/transition, au sein de la filière FAI2R est Linda Rossi.
- Les réunions hebdomadaires du lundi après midi s’enrichissent et gagnent de plus en plus de participants avec :
- RCP : 1 fois par mois 15h30 - 17h30
- Bibliographie : 1 fois par mois : 14h30 - 15h30
- Staff avec médecine interne : 1 fois/mois : 14h30 - 15h30
Nous vous y attendons nombreux dès la rentrée , salle de réunion du bâtiment Daniel Alagille, 4è étage.
- Les enseignements prodigués dans la filière FAI2R
pour les médecins sont visualisables directement en live, ou visualisables aussi en pod cast,
sur :
http://www.fai2r.org/index.php/enseignement/web-conferences/les-jeudis-de-la-filiere
- Les enseignements destinés aux patients sont visualisables sur :
http://www.fai2r.org/index.php/enseignement/web-conferences/web-conferences-des-associations-de-patients
Le
CEREMAI a créé cette année un Diplôme universitaire pour les maladies auto-inflammatoires, pour toute inscription, contacter
isabelle.touitou@inserm.fr
Isabelle Koné-Paut