EDUCATION THÉRAPEUTIQUE
ETP MIRAJE
- Programme d’Education Thérapeutique MIRAJE (Maladies Inflammatoires Rhumatismales Adolescent Jeune Enfant).
La rareté des maladies rhumatismales de l’enfant, leur méconnaissance et leur retard diagnostic ainsi que la difficulté de mettre en place et de coordonner une diversité de professionnels de santé formés et exerçant près du domicile des patients, ont justifié la création d’un réseau de santé dédié :
- RESRIP (Réseau pour les Rhumatismes Inflammatoires Pédiatriques).
- RESRIP est dédié aux enfants et adolescents atteints de rhumatismes et maladies inflammatoires habitant en Île de France.
Si l’objectif principal de RESRIP est la coordination du parcours de santé, d’autres missions, dont l’éducation thérapeutique du patient (ETP), ont un rôle essentiel dans l’amélioration globale de la prise en charge de ces malades.
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Le programme d’ETP MIRAJE a été approuvé récemment par l’ARS. L’originalité et le caractère novateur du programme résident dans le fait qu’il est destiné à un public atteint de pathologies diverses mais dont les problématiques au quotidien sont communes et qu’il sera diffusé au sein du réseau de soins, au plus proche du domicile du patient, via des professionnels formés en ETP.
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L’équipe éducative de MIRAJE a été identifiée pour le démarrage du programme.
Elle est composée de :- Dr Rossi Linda, médecin coordinateur du programme ;
- Mme Fatima Benleulmi, infirmière à la polyclinique pédiatrique du CHU de Bicêtre ;
- M Fahy William, président de l’association KOURIR ;
- Mme Lima Margarete, infirmière dans le service de pédiatre générale du CH de Marne-La-Vallée ;
- Mme Marie Isabelle, attachée de recherche clinique dans le service de rhumatologie pédiatrique du CHU de Bicêtre.
D’autres professionnels participent de façon ponctuelle au programme :
- une pharmacienne de ville, Mme Rochedix Lisa
- un pharmacien hospitalier, M Bourdon
- une kinésithérapeute, Mme Grinda Nathalie
- un rhumatologue, Dr Pavy Stephan
L’équipe éducative devrait évoluer et s’agrandir car RESRIP va s’appuyer par la suite sur des équipes déjà existantes dans les différents départements de l’Ile de France. L’équipe sera « flexible » et capable de s’adapter et d’évoluer en fonction des différentes situations. Cela permettra de mettre en place un programme centré sur le patient et ses besoins avec des parcours personnalisés.
Le programme MIRAJE sera proposé aux patients inclus dans RESRIP dans trois situations principales du parcours de soins (selon des critères de priorités) :
- 1. Proche de l’annonce diagnostique mais après la phase d’acceptation de la maladie ;
- 2. A tout moment du suivi lorsque le besoin s’en fait ressentir ou lorsque les traitements nécessitent des compétences particulières (biothérapies) ;
- 3. Lors de la période de transition vers la médecine d’adulte.
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Les objectifs essentiels du programme sont :
- 1. L’acquisition des compétences d’adaptation (reconnaître et exprimer le retentissement global de la maladie au quotidien, gérer la douleur et la fatigue chronique, développer et conserver une activité physique…) ;
- 2. L’ acquisition des compétences de sécurité (connaître, prévenir et gérer les principaux effets indésirables des médicaments, dont les biothérapies) ;
- 3. L’ acquisition des compétences d’auto-soins (reconnaitre et savoir gérer une poussée de la maladie et les éventuels facteurs déclenchant, reconnaître les signes cliniques nécessitant une consultation urgente, l’observance des traitements de fond…).
Les besoins éducatifs du patient et/ou de ses aidants (parents) seront identifiés lors d’un diagnostic éducatif, qui sera réalisé par l’infirmière, le pharmacien ou un autre professionnel de santé en fonction du lieu de vie et de suivi du malade.
Ce diagnostic éducatif se terminera par l’identification des besoins du patient (et/ou de ses aidants) et débouchera sur un programme éducatif personnalisé.
Suite au diagnostic éducatif, deux types d’atelier pourront être proposés :
individuel, avec une personne de l’équipe éducative ou collectif, avec d’autres jeunes du même âge (ou d’autres parents).
Pour les ateliers collectifs les malades seront regroupés selon 3 tranches d’âge :
1-6 (enfants/parents), 7-12, 13-18 ans avec une certaine flexibilité en fonction de la maturité des enfants.
Deux ateliers seront mis en place en parallèle, un pour les enfants ou les adolescents, et un pour les parents, avec différents types d’outil (jeux de cartes, jeux de société, jeux de rôle…), qui seront adaptés à l’âge du patient.
Certains outils développés pour le programme MIRAJE seront mis à disposition des équipes intéressées participant à un programme d’ETP, adhérant à la filière FAI2R (http://www.fai2r.org), laquelle finance en partie le développement de ces outils. Une formation à l’utilisation des outils sera requise.
Parmi ces outils :
- Des cartes de photo-expression qui permettront aux patients d’exprimer et d’échanger leur ressenti vis-à-vis de la maladie chronique et de son retentissement au quotidien ;
- Des cartes « médicaments » sous forme d’éventail facilement manipulable (en cours de développement) ;
- Un jeu de société, « Sur le chemin de RIM » destiné aux enfants à partir de 6-7 ans, les adolescents et les parents.
Le jeu de société sera utilisé à la fin du parcours éducatif afin de résumer les points essentiels à connaître au sujet de la maladie chronique :
la gestion de la douleur et de la fatigue au quotidien, la reconnaissance et le traitement précoce d’une poussée inflammatoire, la gestion des traitements à long cours, les adaptations à ne pas oublier des activités sportives et de la vie à l’école. Le but ultime est d’accompagner les patients et les parents afin de gagner en confiance dans leurs capacités à réagir face à des situations de la vie courante.
Dans le contexte de RESRIP qui est un réseau hôpital-ville, les actions éducatives seront mises en place dans la mesure du possible à proximité du lieu de vie du patient :
CH de l’Île de France, pharmacies de ville, salles des Mairies, CRP (Centre de Réadaptation Professionnelle), locaux de RESRIP (hôpital Bicêtre).
Les diagnostics éducatifs seront faits dans les locaux du RESRIP, dans les hôpitaux de proximité, en fonction du lieu de vie et de la structure hospitalière prenant en charge le patient, ou dans les pharmacies de ville, selon la disponibilité et la formation en ETP des pharmaciens.
Les ateliers collectifs auront lieu le samedi (matin pour les enfants d’âge < 12 ans et leurs parents, après midi pour les adolescents et leurs parents), à partir de janvier 2017.
Un ou plusieurs des ateliers suivant seront proposés :
- Le quotidien avec une maladie chronique
- Comment gérer les poussées inflammatoires
- Ecole-sport
- Le patient et son traitement (traitements à long cours)
- Grandir avec une maladie chronique (pour les adolescents en transition)
- Un après midi avec RIM (atelier de synthèse finale avec les points essentiels à connaître)
- Préparation et administration des injections (atelier exclusivement individuel)
Le parcours éducatif du patient sera évalué pendant et à la fin du programme de manière individuelle, à l’aide de son dossier d’éducation (dossier papier).
Pour plus d’information contacter le RESRIP :
- Téléphone : 01.49.60.05.41 ou 09.67.33.09.98
- Portable : 06.43.18.45.50
- Adresse courriel : contactresrip@orange.fr
- Site Internet : www.resrip.fr
